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SUMMARY:Balade Moto Dourdan (35)
DESCRIPTION:À l’initiative des super-héros de l’association « Kerwan et Nathéo\, l’aventure d’un combat permanent »\, les motards de Route 44 ont revêtu leurs capes pour soutenir Kerwan\, 15 ans\, et Nathéo\, 10 ans\, tous deux confrontés à la rare microdélétion 6 p 25.1 et 6 p 25.2.\nLe 14 juin\, prépare-toi pour un programme sensationnel\, des croissants au dîner!\nRendez-vous à la salle des Fêtes dès 11h00\, avec un festin débutant à 12h00 et se terminant à 13h30.\nÀ 13h40: Briefing sécurité – On ferme l’accès à la balade.\n14h00 tapantes : En avant pour la Balade!\n15h00 : Pause boisson face au majestueux Mont Saint Michel.\n15h45 : Remonte sur ta moto pour la suite de l’aventure.\n17h00 : Retour triomphal à Dourdain.\n18h00 : Let’s get the party started!\n19h00 : Début du diner accompagné de DJ MIX.\n\nKerwan\, 15 ans et Nathéo\, 10 ans\, souffrent tous les deux d’une maladie très rare : la microdélétion 6 p 25.1 et 6 p 25.2. Ce sont les deux seuls cas diagnostiqués en France »\, Cette maladie se caractérise par de multiples troubles « de 10 à 15 »\, chacun est évolutif dont le trouble autistique ; trouble du neuro développement\, du déficit de l’attention avec hyperactivité\, troubles alimentaires\, dentaires et de la mémoire…\nCes derniers nécessitent des visites de spécialistes généticiens neuro pédiatre\, endocrinologue\, gastro- pédiatre\, diététicienne ainsi que des séances d’ergothérapie\, équithérapie\, orthophonie…\nDes soins n’ont pris en charge par la Maison départementale des personnes handicapées la MDPH\, la maladie n’étant pas reconnue »\,​regrette leur mère. Aujourd’hui\, les deux enfants sont suivis dans les hôpitaux de Robert Debré à Paris\, à Vitré et plus particulièrement à l’hôpital sud de Rennes. Les médecins ont peu d’informations sur cette maladie et ils suivent au jour le jour les nouvelles pathologies des enfants​\, ajoute-t-elle.[…]
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LOCATION:Dourdan 35\, Dourdan\, 35450\, France
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