Cet évènement est passé.
Balade Moto Dourdan (35)
14 juin à 12h00 - 17h00
| 5,00€À l’initiative des super-héros de l’association « Kerwan et Nathéo, l’aventure d’un combat permanent », les motards de Route 44 ont revêtu leurs capes pour soutenir Kerwan, 15 ans, et Nathéo, 10 ans, tous deux confrontés à la rare microdélétion 6 p 25.1 et 6 p 25.2.
Le 14 juin, prépare-toi pour un programme sensationnel, des croissants au dîner!
Rendez-vous à la salle des Fêtes dès 11h00, avec un festin débutant à 12h00 et se terminant à 13h30.
À 13h40: Briefing sécurité – On ferme l’accès à la balade.
14h00 tapantes : En avant pour la Balade!
15h00 : Pause boisson face au majestueux Mont Saint Michel.
15h45 : Remonte sur ta moto pour la suite de l’aventure.
17h00 : Retour triomphal à Dourdain.
18h00 : Let’s get the party started!
19h00 : Début du diner accompagné de DJ MIX.
Kerwan, 15 ans et Nathéo, 10 ans, souffrent tous les deux d’une maladie très rare : la microdélétion 6 p 25.1 et 6 p 25.2. Ce sont les deux seuls cas diagnostiqués en France », Cette maladie se caractérise par de multiples troubles « de 10 à 15 », chacun est évolutif dont le trouble autistique ; trouble du neuro développement, du déficit de l’attention avec hyperactivité, troubles alimentaires, dentaires et de la mémoire…
Ces derniers nécessitent des visites de spécialistes généticiens neuro pédiatre, endocrinologue, gastro- pédiatre, diététicienne ainsi que des séances d’ergothérapie, équithérapie, orthophonie…
Des soins n’ont pris en charge par la Maison départementale des personnes handicapées la MDPH, la maladie n’étant pas reconnue »,regrette leur mère. Aujourd’hui, les deux enfants sont suivis dans les hôpitaux de Robert Debré à Paris, à Vitré et plus particulièrement à l’hôpital sud de Rennes. Les médecins ont peu d’informations sur cette maladie et ils suivent au jour le jour les nouvelles pathologies des enfants, ajoute-t-elle.[…]